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sábado, febrero 24, 2024

El vitíligo no daña pero molesta

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Ya rige una ley de atención al vitíligo. Promoverá la detección temprana, el diagnóstico y tratamiento. La persona que lo padece le aparecen manchas en la piel. Aunque en realidad está perdiendo una de las capas: la que da el color o pigmentación. Las angustias diarias de quienes lo padecen

“Para mí el vitiligo siempre fue una mochila pesada dentro de mi ser. ¿Por qué? Porque yo siento picazón. Tengo que estar medicada porque los picazones son tan fuertes que me llego a sacar pedazos de piel. Evidentemente mi piel es muy sensible. Al ser descendiente de anglosajones, tengo una piel muy delicada, delicadísima. Y con la aparición del vitiligo, más débil queda todavía, extremadamente delicada”. El testimonio de Gladis Arenhardt docente y bibliotecaria de Misiones es muy claro para dar una idea de lo que es el vitíligo (la RAE dice que va con acento en la segunda i, pero los misioneros la hacemos sonar como si fuera una palabra grave). Y está vigente desde hace unos meses la ley de atención del vitiligo que fuera sancionada por la Legislatura de Misiones y tiene como objetivo brindar un abordaje especializado e interdisciplinario, mediante la promoción de su detección temprana, diagnóstico y tratamiento. Para lograr esto, establece que se deberá proveer atención médica multidisciplinaria, acceso a estudios y prácticas diagnósticas, terapéuticas y farmacológicas para su tratamiento. 

Asimismo, inducir a una remisión prolongada o a la mínima actividad de la enfermedad; disminuir el impacto psicológico y mejorar la calidad de vida del paciente con vitiligo; promover la prevención y tratamiento de los factores desencadenantes o agravantes asociados; e impulsar la investigación científica y biomédica, la docencia y la formación de recursos humanos especializados. 

También se creó el Programa de Atención del Vitiligo en el ámbito del Parque de la Salud de la provincia, para que brinde cobertura en pruebas y exámenes con fines de diagnóstico; atención y asistencia médica, dermatológica, psiquiátrica y psicológica, entre otras; medicamentos y tratamientos sistémicos y biológicos, fototerapia y terapia láser, entre otras. 

Además, se instituyó el Día Provincial de Concientización sobre el Vitiligo, que se conmemora el 25 de junio de cada año

La norma fue propuesta por los diputados Martín Cesino y Rolando Roa, y por el Parlamento de la Mujer 2023, y contó con el acompañamiento de Carlos Rovira y Hugo Passalacqua, entre otros legisladores. 

La ley “establece que todos los establecimientos de salud donde se implementa el Programa deben garantizar el acceso a asistencia psicológica y psiquiátrica para el cuidado de la salud mental de la persona con vitiligo y sus familias, que comprenda intervenciones directas e implementación de técnicas para el manejo de las emociones y la disminución del impacto y los efectos psicológicos que provoca el padecimiento del vitiligo en el área personal, familiar, social, escolar y labora”, explicó Cesino en los fundamentos. 

Gabriela González Campos

Gabriela González Campos, responsable del Servicio de Dermatología del Hospital Escuela “Ramón Madariaga”, se refirió a la norma y señaló que es importante que “tome forma esta ley, que empiece a ponerse en vigencia; es un trabajo súper intenso desde la voz de los pacientes en el consultorio, llevada a los que tienen el poder de redactar esta ley, y que se haya escuchado la voz de todos es súper importante”. 

“Esta iniciativa tiene que ver con la igualdad de oportunidades, que el paciente que tiene una enfermedad, en este caso el vitiligo, pueda acceder a todos los recursos acá en la provincia; y que el paciente que tiene obra social y el que no la tiene, pueda acceder a las últimas herramientas diagnósticas por igual”, agregó González Campos. 

En la sesión el diputado Roa, quien fue el miembro informante, agradeció al presidente de la comisión de Salud, Martin Cesino, por permitirle referirse al proyecto y reseñó: “en el Parlamento de la Mujer escuchamos a una mamá, a Maricel, que nos contó su lucha, la persistencia y su amor por su hijo Enzo que con tan solo tres añitos fue diagnosticado con vitiligo. Enzo nos enseña a enfrentar la adversidad, y desde su manera de poder expresarse y contar, nos enseña que el vitiligo no duele, pero lo que sí duele, en muchos de los casos tiene que ver con la indiferencia, que es la barrera que pretendemos trabajar en esta enfermedad crónica”.  

En su rostro, Gladis Arenhardt perdió una capa de piel y quedó mucho más clara.

Y así la misma Gladis Arenhardt dice que la enfermedad no cesó de avanzar por las superficies de su piel.

“Me quedan detalles en algunos lugares en el cuerpo que aún sigo con mi hermosa piel original porque tenía una piel muy linda porque mi papá tenía una piel que parecía siempre tostado. Era alemán pero era de piel oscura entonces mi mamá era blanca impoluta hubo esa mezcla que salió una piel perfecta. Un chocolate, digamos, un bronceado. Un chocolate con ojos claros y esa piel la tuve que dejar y eso para mí es un gran dolor porque siempre fue mi orgullo y mi alegría esa piel hermosa, ese color de piel tan precioso de mi cuerpo. Yo siempre decía que yo era una nena bendecida, una hija bendecida, porque llamaba mucho la atención y eso a mí me ponía muy, muy contenta, muy feliz. Y el vitiligo a mí me trae tristeza y a veces me duele cuando me dicen, ‘¡ay, tenés que estar contenta, tenés que estar agradecida, tenés vida, tenés esto, tenés aquello!’ Pero todos portamos una mochila. Unas más pesadas que otras. Y otros no. Pero para mí el vitiligo es una mochilita”.

El Hospital Escuela, dispone de un Servicio de Dermatología, para los que desean realizar una consulta. (Mayores de 15 años). Av. Marconi 3736 – telefono: 0376 444-3700

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